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全球35名侏儒症儿童聚会利物浦寻求关注

时间:2016-04-09 14:40来源:未知 作者:admin 点击:
据美国中文网综合报道,8日,在英国的利物浦,一场特别的小矮人聚会在这里举行。全球35名患有原基性侏儒症(Primordial Dwarfism)的儿童在这里和与他们有相同命运的小伙伴见面。据悉,全球患有这一罕见遗传疾病的人只有200名左右。 来自澳大利亚、哥伦比亚、

据美国中文网综合报道,8日,在英国的利物浦,一场特别的“小矮人”聚会在这里举行。全球35名患有原基性侏儒症(Primordial Dwarfism)的儿童在这里和与他们有相同命运的小伙伴见面。据悉,全球患有这一罕见遗传疾病的人只有200名左右。

来自澳大利亚、哥伦比亚、加拿大和俄罗斯等多国的家庭纷纷赶到现场,对于许多家庭来说,8日的会面让人感动不已,因为这是第一次他们的孩子遇见和自己境况相同的小伙伴。这次行动旨在寻求社会关注。

当天的活动由”和巨人同行“基金会( Walking With Giants Foundation (WWGF))组织,由英国人苏(Sue)和科特尼(John Connerty)在9年前建立,苏和科特尼的孩子Alex也患有原基性侏儒征,该组织一直致力于让外界了解这一罕见的无治疗方法的疾病。

原基性侏儒综合征又被称为鸟头侏儒综合征、垂体性幼稚症、头小性侏儒症。患者出生时已经很轻,之后的生长速度比正常人慢,身形也比正常人更细小。

(责任编辑:admin)
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